Messaggio concernente la legge federale sugli esami genetici sull'essere umano

Riassunto

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Messaggio concernente la legge federale sugli esami genetici sull'essere umano

02.065

Messaggio

concernente la legge federale sugli esami genetici sull'essere umano

dell'11 settembre 2002

Onorevoli presidenti e consiglieri,

Con il presente messaggio vi sottoponiamo, per approvazione, un disegno di legge federale sugli esami genetici sull'essere umano.

Vi chiediamo nel contempo di togliere di ruolo il seguente postulato:

1996 M 96.3263 Divieto di test genetici nei casi di richiesta di contratti assicurativi (M 13.6.96, Günter)

Gradite, onorevoli presidenti e consiglieri, l'espressione della nostra alta considerazione.

11 settembre 2002 In nome del Consiglio federale svizzero:

Il presidente della Confederazione, Kaspar Villiger

La cancelliera della Confederazione, Annemarie Huber-Hotz

Compendio

Negli ultimi decenni i progressi realizzati nell'ambito della conoscenza del patrimonio genetico umano sono stati tali da comportare lo sviluppo di nuovi metodi d'analisi, segnatamente per determinare i geni responsabili di malattie e anomalie. L'esame del patrimonio genetico contribuisce a diagnosticare, prevenire e curare malattie finora incurabili. Permette inoltre - il che è rivoluzionario - di determinare eventuali predisposizioni a malattie prima che si manifestino i sintomi clinici. Infine, consente di stabilire la filiazione o l'identità di una persona grazie all'allestimento di un profilo di DNA. Queste diverse applicazioni sollevano tuttavia questioni particolarmente delicate di carattere etico, psichico e sociale.

Il presente disegno di legge stabilisce le condizioni in cui gli esami genetici sull'essere umano possono essere effettuati, segnatamente negli ambiti della medicina, del lavoro, dell'assicurazione e della responsabilità civile. Inoltre, disciplina l'allestimento di profili di DNA che permettono di determinare la filiazione o l'identità di una persona in una procedura civile o amministrativa, nonché al di fuori di una procedura, fatta salva l'adozione della legge federale sui profili di DNA attualmente all'esame del Parlamento. L'autorizzazione di effettuare esami genetici nell'ambito della ricerca sarà disciplinata dalla futura legge federale sulla ricerca sull'essere umano.

L'esame genetico costituisce un settore d'applicazione della biologia che evolve molto rapidamente. Per questo motivo, la legge deve essere formulata nel modo più ampio possibile affinché vi possano rientrare anche i futuri sviluppi. Per esami genetici, il disegno di legge intende pertanto non solo gli esami citogenetici e mole-colari, bensì anche tutti gli altri esami di laboratorio eseguiti allo scopo di ottenere direttamente informazioni sul patrimonio genetico. Determinante non è tanto il metodo d'esame in sé, ma lo scopo di quest'ultimo, ossia determinare, mediante un esame di laboratorio, le caratteristiche del patrimonio genetico ereditarie o acquisite durante la fase embrionale. Il disegno prevede inoltre l'istituzione di una Commissione di esperti per gli esami genetici sull'essere umano incaricata, tra l'altro, di emanare raccomandazioni per i medici e di segnalare le lacune esistenti nella legislazione.

A causa della complessità degli esami genetici e della difficoltà a interpretarne i risultati, il disegno pone l'accento sulla garanzia della qualità. Per esempio, un esame genetico può, per principio, essere prescritto soltanto da un medico. La consegna dei dispositivi diagnostico-genetici in vitro è soggetta a condizioni severe. I laboratori che effettuano esami citogenetici o molecolari dovranno ottenere un'autorizzazione dall'autorità federale competente. Lo stesso vale per i depistaggi gene-tici.

Gli esami genetici presintomatici, gli esami genetici prenatali e gli esami volti a stabilire una pianificazione familiare richiedono una protezione speciale delle persone che vi si sottopongono. Tali esami dovranno essere preceduti e seguiti da una consulenza genetica non direttiva e potranno essere prescritti soltanto da medici con una specializzazione adeguata. La legge vieta peraltro di effettuare esami pre-

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natali per cercare caratteristiche dell'embrione o del feto che non incidono direttamente sulla sua salute. Il disegno prevede inoltre l'istituzione di consultori indipendenti per esami prenatali; su richiesta dei genitori, fungeranno altresì da inter-mediario con le associazioni di genitori di figli disabili.

È vietato discriminare una persona a causa del suo patrimonio genetico. Per questo motivo il disegno vieta di esigere un esame genetico presintomatico o di chiedere i risultati di tale esame negli ambiti del lavoro e della responsabilità civile. Sono ammesse deroghe nel settore della medicina del lavoro, ma soggiacciono a condizioni ben precise e a severi controlli.

Nel settore delle assicurazioni private - contrariamente a quello delle assicurazioni sociali - la valutazione del rischio legato alla salute dell'assicurato è un elemento fondamentale. Il disegno proibisce a un istituto assicurativo di esigere un esame genetico presintomatico o u...

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